O Κ. Β. εξομολογείται...

Boy Τίποτα δεν έχει αλλάξει και τίποτα δεν είναι όπως παλιά λέει το τραγούδι και ως συνήθως τα τραγούδια λένε πάντα την αλήθεια. Αλλάζουμε σαν άνθρωποι από τη στιγμή που μαθαίνουμε ότι είμαστε φορείς ή εξακολουθούμε να βλέπουμε τον εαυτό μας όπως και πριν;
Νιώθω ότι όλα έχουν αλλάξει γύρω μου και όμως εξακολουθώ να βλέπω το ίδιο πρόσωπο στον καθρέφτη. Tόσο διαφορετικό όμως!

Όχι, δεν βλέπω έναν ξένο, εμένα βλέπω σε μια άλλη πραγματικότητα, μια αρκετά σκληρή alternative reality και όταν λέω «σκληρή» μη με παρεξηγείτε. Iσως αυτό που εννοώ είναι ότι θεωρώ αυτή τη νέα πραγματικότητα πολυεπίπεδη και στην ουσία μονόδρομη.

«Πολυεπίπεδη» γιατί ως νέος φορέας νιώθω να βομβαρδίζομαι στην καθημερινότητα που αντιμετωπίζω από τη στιγμή που το έμαθα από ένα σωρό νέες έννοιες, αμέτρητες πληροφορίες και ακόμα περισσότερες απορίες, καινούργιες ρουτίνες που έχουν κάνει την ήδη φορτισμένη ζωή μου ακόμα πιο περίπλοκη.
Τι σημαίνει ιικό φορτίο, πόσα είναι τα κύτταρά μου, τι χάπια παίρνω, τι να περιμένω από παρενέργειες, να το πω σε κάποιους ανθρώπους, τι αντίδραση λες να έχουν, τι είναι πιθανότερο να μου συμβεί, τι έχω να περιμένω πια, μπορώ να κάνω σχέδια για το μέλλον;

Το «μονόδρομη» δεν αναφέρεται στην κατάληξη αυτής της νέας πραγματικότητας όσο στο ότι όταν το μαθαίνεις αναπόφευκτα μπαίνεις στη διαδικασία να αρχίσεις να σκέφτεσαι όλα αυτά και ακόμα περισσότερα. Δεν έχεις την επιλογή να τα παρακάμψεις, μπορείς ίσως να τα παραμερίσεις, αν και στην αρχή, ειδικά τις πρώτες μέρες, μου ήταν αδύνατον να σκεφτώ κάτι άλλο εκτός του ότι ο ιός κυλάει στις φλέβες μου και ό,τι αυτό μπορεί να συνεπάγεται.

Έχουν περάσει πια οι τρείς πρώτοι μήνες και η αλήθεια είναι ότι ναι, με αρκετή προσπάθεια έχω αρχίσει να μπορώ να παραμερίζω για κάποιες στιγμές της ημέρας αυτή τη νέα πραγματικότητα που είμαι αναγκασμένος να ζω. Εξάλλου δεν αλλάζει κάτι με το να το σκέφτεσαι συνέχεια, απλά επιβαρύνεις μια ήδη ζόρικη ψυχολογική κατάσταση όταν επικεντρώνεσαι εκεί.

Αυτός ο «μονόδρομός» ήταν και η δική μου κινητήρια δύναμη. Είναι η δική μου κινητήρια δύναμη να συνεχίσω, να προσπαθώ να λειτουργώ. Δεν έχω την πολυτέλεια να τα παρατήσω όλα, όπως πολύ ευχαρίστως θα έκανα υπο άλλες συνθήκες, είμαι υποχρεωμένος να συντηρήσω την εικόνα ενός «αρκετά συγκροτημένου νεαρού με καλές προοπτικές εξέλιξης» όπως με είχαν στο παρελθόν χαρακτηρίσει στην εταιρία που εργάζομαι. Η οικογένειά μου δεν το ξέρει και αν το μάθει νομίζω ότι οι πιθανότητες επιβίωσής μου είναι πολύ περισσότερες από τις δικές τους δεδομένου ότι είναι μεγάλοι άνθρωποι σε ηλικία και με ουκ ολίγα προβλήματα υγείας δικά τους!

Όταν το έμαθα κατέρρευσα μπροστά στα μάτια μιας παντελώς άγνωστης γιατρού που ανέλαβε το άχαρο καθήκον να με ενημερώσει για τα άσχημα αποτελέσματα των εξετάσεων και που όσο κι αν προσπαθούσε να παραμείνει ψύχραιμη μέσα στα μάτια της διάβαζα μέσα από τα δάκρυά μου ένα βλέμμα απόγνωσης, μιας μικρότερης κλίμακας απόγνωσης από εκείνη που ένιωθα να με πλημμυρίζει εκείνη τη στιγμή. Αυτό το συναίσθημα ήταν η αφορμή να αρχίσω από εκείνη τη στιγμή να σκέφτομαι πως θα αντιμετωπίσω τα πρώτα πρακτικά προβλήματα που μπήκαν στο μυαλό μου, από το πώς θα οδηγήσω για να φτάσω σπίτι μέχρι το σε ποια μονάδα θα έπρεπε να πάω τις επόμενες μέρες για να δω σε τι κατάσταση είμαι.

Το σοκ της αποκάλυψης είναι ένα πάρα πολύ μεγάλο γεγονός που χαρακτηρίζει πια τη ζωή σου και επηρεάζει όλο σου τον κόσμο και τη μετέπειτα πορεία σου. Πέρασα στιγμές που έβλεπα τον εαυτό μου σαν χαρακτήρα βγαλμένο από ασπρόμαυρη ταινία σε ένα έγχρωμο φιλμ, όπου όλοι γύρω μου είχαν το φυσικό τους χρώμα και εγώ έπαιζα σε όλους τους τόνους που μπορεί να υπάρχουν μεταξύ λευκού και μαύρου. Περιστοιχιζόμουν από αμέτρητο κόσμο και όμως ένιωθα ολομόναχος λες και στο μετρό συνυπήρχαν δύο παράλληλα σύμπαντα, το δικό μου και όλων των άλλων. Μπορεί να σας φαίνεται τρελό αλλά είναι πάρα πολύ εύκολο να υπάρχει απέραντη μοναξιά μέσα στο πλήθος.

Αυτό που συνειδητοποιώ μέρα με τη μέρα είναι ότι το αντίκτυπό αυτής της αποκάλυψης αρχίζει και καταλαγιάζει γιατί μην έχοντας άλλη επιλογή χαράζεις μια νέα πορεία που έχεις τόσα πολλά να μάθεις, τόσα να σκεφτείς, είτε καλά είτε άσχημα.

Ναι, υπάρχουν και καλά σε αυτήν την ιστορία όσο ειρωνικό μπορεί να φαίνεται αυτό. Νιώθω τυχερός που μέσα στην ατυχία μας έχω τον άνθρωπό μου, που δυστυχώς μοιραζόμαστε την ίδια μοίρα γιατί είναι οροθετικός κι εκείνος. Νιώθω τυχερός που το έμαθα έτσι όπως το έμαθα και γλίτωσα ίσως παρα τρίχα χειρότερες και πιο προφανείς επιπλοκές από αυτές που είχα μέχρι να ξεκινήσω τα φάρμακα. Νιώθω τυχερός γιατί ανακαλύπτω στον εαυτό μου δυνάμεις που δεν πίστευα ότι είχα κι όμως να που τελικά έχω.

Όχι δεν είμαι ένας μικρός ήρωας σε συσκευασία φορέα. Ούτε και παραμυθιάζομαι ότι όλα είναι θετικά γιατί δεν είναι και δυστυχώς από τα πρώτα μου βήματα στον «κόσμο» των οροθετικών το κατάλαβα αυτό πολύ καλά. Απλά προσπαθώ να μαζέψω τα κομμάτια που άφησα εκείνη την ημέρα στο μικρό τυπικό δωματιάκι του διαγνωστικού κέντρου όταν εκείνη η συμπαθέστατη κατά τα άλλα γυναίκα ξεστόμισε αυτό το «Λυπάμαι». Πρέπει να τα μαζέψω γιατί η ζωή συνεχίζεται, όσο κοινότυπο μπορεί να φαίνεται αυτό που λέω, αλλά είναι πέρα για πέρα αληθινό. Απλά τώρα δεν νομίζω πως μπορώ να φτιάξω το ίδιο παζλ. Μπορείτε όμως να αγαπήσετε το καινούργιο; Και το κυριότερο μπορώ να το αγαπήσω εγώ;

Κ. Β.




... 'Aλλες ιστορίες ...



Trajectories of viral suppression in people living with HIV receiving coordinated care: Differences by comorbidities

Mon, 23 Mar 2020 00:00:00 GMT-05:00 - Li, Michael J.; Su, Erica; Garland, Wendy H.; Oksuzyan, Sona; Lee, Sung-Jae; Kao, Uyen H.; Weiss, Robert E.; Shoptaw, Steven J.
Εισαγωγή: In March of 2013, the Los Angeles County (LAC) Division of HIV and STD Programs (DHSP) implemented a clinic-based Medical Care Coordination (MCC) Program to increase viral suppression (VS) (<200 c/mL) among people living with HIV (PLWH) at high risk for poor health outcomes.
Θέμα: This study aimed to estimate trajectories of VS and to assess whether these trajectories differed by stimulant use, housing instability, and depressive symptom severity as reported by PLWH participating in MCC.
Μέθοδοι: Data represent 6,408 PLWH in LAC receiving services from the MCC Program, and were obtained from LAC HIV surveillance data matched to behavioral assessments obtained across 35 Ryan White Program clinics participating in MCC. Piecewise mixed effects logistic regression with a random intercept estimated probabilities of VS from 12 months prior to MCC enrollment through 36 months post-enrollment, accounting for time by covariate interactions for three comorbid conditions: housing instability, stimulant use, and depressive symptoms.
Αποτελέσματα: The overall probability of VS increased from 0.35 to 0.77 within the first six months in the MCC Program, and this probability was maintained up to 36 months post-enrollment. Those who reported housing instability, stimulant use, or multiple comorbid conditions did not achieve the same probability of VS by 36 months as those with none of those comorbidities.
Συμπεράσματα: Findings suggest that MCC improved the probability of VS for all patient groups regardless of the presence of comorbidities. However, those with comorbid conditions will still require increased support from patient-centered programs to address disparities in VS. Corresponding author: Michael J. Li, Ph.D., M.P.H. Department of Family Medicine 10880 Wilshire Blvd., Ste. 1800, Los Angeles, CA 90024 mjli@mednet.ucla.edu 310-825-2557 Conflicts of interest and Source of Funding: The authors report no conflicts of interest. Author contributions: MJ Li – study conceptualization, writing, and analysis. E Su – data analysis, reporting, and visualization, writing methods section. WH Garland – study implementation, conceptualization, and supervision, writing, revision. S Oksuzyan – data collection and management, study conceptualization, writing, revision S-J Lee – study conceptualization, writing, revision. UH Kao – study conceptualization, study coordination, writing, revision. RE Weiss – senior statistician, study conceptualization, writing, revision. SJ Shoptaw – study conceptualization and supervision, writing, revision This work was supported by the Center for HIV Identification, Prevention, and Treatment Services (CHIPTS) NIMH grant P30MH58107, the California HIV/AIDS Research Grants Program Office of the University of California grant MH10-LAC-610, the University of California, Los Angeles Postdoctoral Fellowship Training Program in Global HIV Prevention Research NIMH grant 5T32MH080634-13. - Β© 2020

The impact of loneliness on brain health and quality of life among adults living with HIV in Canada

Mon, 23 Mar 2020 00:00:00 GMT-05:00 - Harris, Marianne; Brouillette, Marie-JosΓ©e; Scott, Susan C.; Smaill, Fiona; Smith, Graham; Thomas, RΓ©jean; Fellows, Lesley K.; Mayo, Nancy E.
Εισαγωγή: People aging with HIV are at risk for loneliness, with stigmatization and economic marginalization added to the health challenges arising from chronic infection. This study provides evidence for the extent, contributors, and consequences of loneliness in people living with HIV, focusing on brain health and quality of life. Setting: Cross-sectional data from 856 middle-aged and older adults living with HIV recruited from five urban specialty clinics in Canada were drawn from the inaugural visit of the Positive Brain Health Now cohort study.
Μέθοδοι: Participants completed an extensive assessment of biopsychosocial variables. The prevalence, severity and quality of life impact of self-reported loneliness were described. Clinical and environmental factors hypothesized as contributing to loneliness and the consequences of loneliness on health and function were identified using logistic, ordinal, and linear regression.
Αποτελέσματα: Eighteen percent reported being β€œquite often” and 46% β€œsometimes” lonely. Those with more loneliness were younger, less mobile, suffered more financial hardship, and were more likely to use opioids. HIV symptoms, pain, fatigue, low motivation, stigma, and unemployment were related to loneliness. Loneliness increased the odds of cognitive impairment, low mood, stress, and poor physical health. Those who were β€œquite often” lonely were over four times more likely to report poor or very poor quality of life than those who were β€œalmost never” lonely.
Συμπέρασμα: Loneliness is common in older people living with HIV in Canada. Many of the associated factors are modifiable, offering novel targets for improving brain health, general health and quality of life in HIV. Corresponding author: Lesley Fellows, MD CM, DPhil, room 276, Montreal Neurological Institute, rue UniversitΓ©, MontrΓ©al, QC H3A 2B4 Canada 514-398-8481 lesley.fellows@mcgill.ca. The authors report no conflicts of interest related to this work. * equal contribution Funding: The project was supported by a Team Grant from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) (TCO-125272) and by the CIHR HIV Clinical Trials Network (CTN 273). The funding agency had no role in the design, data collection, analysis, or interpretation of the study, nor in the writing of the report or the decision to submit the paper for publication. Author contributions: MH: study conception, data acquisition, interpreted results, drafted manuscript. MJB: study conception, data acquisition, interpretation, revised manuscript. SC: data analysis, interpretation, drafted manuscript. FS: study conception, data acquisition, revised manuscript. GM: study conception, data acquisition, revised manuscript. RT: study conception, data acquisition, revised manuscript. LKF: study conception, data acquisition, interpretation, drafted manuscript. NB: study conception, data acquisition, data analysis, interpretation, drafted manuscript All authors approved the final manuscript. - Β© 2020

About us

Στο hivaids.gr, φιλοξενούμε αφιλοκερδώς το "Πρόγραμμα Συνεργασίας" Μονάδων Λοιμώξεων για την ανάπτυξη διαδικτυακής τράπεζας κλινικών παραμέτρων. Το Πρόγραμμα δημιουργήθηκε από έναν γιατρό ειδικό στην HIV λοίμωξη με τη συμμετοχή των Μονάδων: Περισσότερα

% Αναπηρία και HIV

Νέος κανονισμός

Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας

Ημερολόγιο

@ Διαύγεια

ΔιαύγειαΔι@ύγεια

διαφάνεια στο κράτος

Διαδικτυακές αναρτήσεις διοικητικών αποφάσεων για το HIV/AIDS

Έρευνα

Σας έχει σπάσει ποτέ το προφυλακτικό κατά τη διάρκεια μιας ερωτικής επαφής;
Ναι
Όχι
Δεν χρησιμοποιώ

Επικοινωνία

Newsletter

Ανακοινώσεις

Χρήσιμες πληροφορίες