O Κ. Β. εξομολογείται...

Boy Τίποτα δεν έχει αλλάξει και τίποτα δεν είναι όπως παλιά λέει το τραγούδι και ως συνήθως τα τραγούδια λένε πάντα την αλήθεια. Αλλάζουμε σαν άνθρωποι από τη στιγμή που μαθαίνουμε ότι είμαστε φορείς ή εξακολουθούμε να βλέπουμε τον εαυτό μας όπως και πριν;
Νιώθω ότι όλα έχουν αλλάξει γύρω μου και όμως εξακολουθώ να βλέπω το ίδιο πρόσωπο στον καθρέφτη. Tόσο διαφορετικό όμως!

Όχι, δεν βλέπω έναν ξένο, εμένα βλέπω σε μια άλλη πραγματικότητα, μια αρκετά σκληρή alternative reality και όταν λέω «σκληρή» μη με παρεξηγείτε. Iσως αυτό που εννοώ είναι ότι θεωρώ αυτή τη νέα πραγματικότητα πολυεπίπεδη και στην ουσία μονόδρομη.

«Πολυεπίπεδη» γιατί ως νέος φορέας νιώθω να βομβαρδίζομαι στην καθημερινότητα που αντιμετωπίζω από τη στιγμή που το έμαθα από ένα σωρό νέες έννοιες, αμέτρητες πληροφορίες και ακόμα περισσότερες απορίες, καινούργιες ρουτίνες που έχουν κάνει την ήδη φορτισμένη ζωή μου ακόμα πιο περίπλοκη.
Τι σημαίνει ιικό φορτίο, πόσα είναι τα κύτταρά μου, τι χάπια παίρνω, τι να περιμένω από παρενέργειες, να το πω σε κάποιους ανθρώπους, τι αντίδραση λες να έχουν, τι είναι πιθανότερο να μου συμβεί, τι έχω να περιμένω πια, μπορώ να κάνω σχέδια για το μέλλον;

Το «μονόδρομη» δεν αναφέρεται στην κατάληξη αυτής της νέας πραγματικότητας όσο στο ότι όταν το μαθαίνεις αναπόφευκτα μπαίνεις στη διαδικασία να αρχίσεις να σκέφτεσαι όλα αυτά και ακόμα περισσότερα. Δεν έχεις την επιλογή να τα παρακάμψεις, μπορείς ίσως να τα παραμερίσεις, αν και στην αρχή, ειδικά τις πρώτες μέρες, μου ήταν αδύνατον να σκεφτώ κάτι άλλο εκτός του ότι ο ιός κυλάει στις φλέβες μου και ό,τι αυτό μπορεί να συνεπάγεται.

Έχουν περάσει πια οι τρείς πρώτοι μήνες και η αλήθεια είναι ότι ναι, με αρκετή προσπάθεια έχω αρχίσει να μπορώ να παραμερίζω για κάποιες στιγμές της ημέρας αυτή τη νέα πραγματικότητα που είμαι αναγκασμένος να ζω. Εξάλλου δεν αλλάζει κάτι με το να το σκέφτεσαι συνέχεια, απλά επιβαρύνεις μια ήδη ζόρικη ψυχολογική κατάσταση όταν επικεντρώνεσαι εκεί.

Αυτός ο «μονόδρομός» ήταν και η δική μου κινητήρια δύναμη. Είναι η δική μου κινητήρια δύναμη να συνεχίσω, να προσπαθώ να λειτουργώ. Δεν έχω την πολυτέλεια να τα παρατήσω όλα, όπως πολύ ευχαρίστως θα έκανα υπο άλλες συνθήκες, είμαι υποχρεωμένος να συντηρήσω την εικόνα ενός «αρκετά συγκροτημένου νεαρού με καλές προοπτικές εξέλιξης» όπως με είχαν στο παρελθόν χαρακτηρίσει στην εταιρία που εργάζομαι. Η οικογένειά μου δεν το ξέρει και αν το μάθει νομίζω ότι οι πιθανότητες επιβίωσής μου είναι πολύ περισσότερες από τις δικές τους δεδομένου ότι είναι μεγάλοι άνθρωποι σε ηλικία και με ουκ ολίγα προβλήματα υγείας δικά τους!

Όταν το έμαθα κατέρρευσα μπροστά στα μάτια μιας παντελώς άγνωστης γιατρού που ανέλαβε το άχαρο καθήκον να με ενημερώσει για τα άσχημα αποτελέσματα των εξετάσεων και που όσο κι αν προσπαθούσε να παραμείνει ψύχραιμη μέσα στα μάτια της διάβαζα μέσα από τα δάκρυά μου ένα βλέμμα απόγνωσης, μιας μικρότερης κλίμακας απόγνωσης από εκείνη που ένιωθα να με πλημμυρίζει εκείνη τη στιγμή. Αυτό το συναίσθημα ήταν η αφορμή να αρχίσω από εκείνη τη στιγμή να σκέφτομαι πως θα αντιμετωπίσω τα πρώτα πρακτικά προβλήματα που μπήκαν στο μυαλό μου, από το πώς θα οδηγήσω για να φτάσω σπίτι μέχρι το σε ποια μονάδα θα έπρεπε να πάω τις επόμενες μέρες για να δω σε τι κατάσταση είμαι.

Το σοκ της αποκάλυψης είναι ένα πάρα πολύ μεγάλο γεγονός που χαρακτηρίζει πια τη ζωή σου και επηρεάζει όλο σου τον κόσμο και τη μετέπειτα πορεία σου. Πέρασα στιγμές που έβλεπα τον εαυτό μου σαν χαρακτήρα βγαλμένο από ασπρόμαυρη ταινία σε ένα έγχρωμο φιλμ, όπου όλοι γύρω μου είχαν το φυσικό τους χρώμα και εγώ έπαιζα σε όλους τους τόνους που μπορεί να υπάρχουν μεταξύ λευκού και μαύρου. Περιστοιχιζόμουν από αμέτρητο κόσμο και όμως ένιωθα ολομόναχος λες και στο μετρό συνυπήρχαν δύο παράλληλα σύμπαντα, το δικό μου και όλων των άλλων. Μπορεί να σας φαίνεται τρελό αλλά είναι πάρα πολύ εύκολο να υπάρχει απέραντη μοναξιά μέσα στο πλήθος.

Αυτό που συνειδητοποιώ μέρα με τη μέρα είναι ότι το αντίκτυπό αυτής της αποκάλυψης αρχίζει και καταλαγιάζει γιατί μην έχοντας άλλη επιλογή χαράζεις μια νέα πορεία που έχεις τόσα πολλά να μάθεις, τόσα να σκεφτείς, είτε καλά είτε άσχημα.

Ναι, υπάρχουν και καλά σε αυτήν την ιστορία όσο ειρωνικό μπορεί να φαίνεται αυτό. Νιώθω τυχερός που μέσα στην ατυχία μας έχω τον άνθρωπό μου, που δυστυχώς μοιραζόμαστε την ίδια μοίρα γιατί είναι οροθετικός κι εκείνος. Νιώθω τυχερός που το έμαθα έτσι όπως το έμαθα και γλίτωσα ίσως παρα τρίχα χειρότερες και πιο προφανείς επιπλοκές από αυτές που είχα μέχρι να ξεκινήσω τα φάρμακα. Νιώθω τυχερός γιατί ανακαλύπτω στον εαυτό μου δυνάμεις που δεν πίστευα ότι είχα κι όμως να που τελικά έχω.

Όχι δεν είμαι ένας μικρός ήρωας σε συσκευασία φορέα. Ούτε και παραμυθιάζομαι ότι όλα είναι θετικά γιατί δεν είναι και δυστυχώς από τα πρώτα μου βήματα στον «κόσμο» των οροθετικών το κατάλαβα αυτό πολύ καλά. Απλά προσπαθώ να μαζέψω τα κομμάτια που άφησα εκείνη την ημέρα στο μικρό τυπικό δωματιάκι του διαγνωστικού κέντρου όταν εκείνη η συμπαθέστατη κατά τα άλλα γυναίκα ξεστόμισε αυτό το «Λυπάμαι». Πρέπει να τα μαζέψω γιατί η ζωή συνεχίζεται, όσο κοινότυπο μπορεί να φαίνεται αυτό που λέω, αλλά είναι πέρα για πέρα αληθινό. Απλά τώρα δεν νομίζω πως μπορώ να φτιάξω το ίδιο παζλ. Μπορείτε όμως να αγαπήσετε το καινούργιο; Και το κυριότερο μπορώ να το αγαπήσω εγώ;

Κ. Β.




... 'Aλλες ιστορίες ...



Variability of CD4+ cell counts in HIV-1 uninfected volunteers who are eligible for a Phase I HIV vaccine study

Fri, 24 Jan 2020 00:00:00 GMT-06:00 - Stafford, Kristen A.; Mayer, Bryan T.; Fulp, William; Chua, Joel; Davis, Charles; Gilliam, Bruce; Dong, Dan; Gallo, Robert C.; Sajadi, Mohammad M.
Θέμα: Vaccines and biologics containing CD4 molecules or HIV gp120 might induce antibodies targeting CD4. We evaluated temporal variability of CD4 levels in healthy volunteers to quantify declines that could indicate true adverse events. Design: Prospective observational cohort study of 100 healthy adults without HIV infection from the Baltimore region.
Μέθοδοι: Participants enrolled and consented to blood draws for immunologic lab panels performed once every eight weeks for 48 weeks. The primary CD4+ measurements were CD4+ absolute count (cells/mm3) and CD4 percentage (CD4%, total CD4 cells/total lymphocyte cells). CD4 changes over time were modeled using fold-changes for CD4+ absolute counts and differences for CD4 percentages.
Αποτελέσματα: Variation of average CD4+ cell counts and percentages were highly participant-specific (p < 0.001 for both). However, changes in both CD4+ measurements over time were stable in the population. We proposed thresholds to flag unusual drops using 1.5 standard deviation estimates, calculated as 1.5-fold declines for CD4+ count 6.4% declines for CD4 percentage. In this healthy cohort, flagging simultaneous declines in both measurements corresponded to a low false-positive rate (5.26%).
Συμπεράσματα: Normal biological variation in large lymphocytes should be taken into account to establish thresholds for adverse changes in clinical trials. The inherent subject-specific variability in CD4 levels make establishing absolute cutoffs difficult. However, this study proposes that thresholds for declines using 1.5 standard deviations from these data (50% in absolute count and 6.4% for CD4 percentage) allow a small false-positive rate (∼5%) that could maintain sensitivity for true adverse events in a clinical trial. Corresponding author: Mohammad M. Sajadi, MD, Institute of Human Virology, University of Maryland School of Medicine, 725 W. Lombard Street, Baltimore, Maryland 21201, msajadi@ihv.umaryland.edu The authors report no conflicts of interest related to this work. * These authors contributed equally to this manuscript Funding: This study was funded by the Bill and Melinda Gates Foundation. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-Non Commercial License 4.0 (CCBY-NC), where it is permissible to download, share, remix, transform, and buildup the work provided it is properly cited. The work cannot be used commercially without permission from the journal. - Β© 2020

About us

Στο hivaids.gr, φιλοξενούμε αφιλοκερδώς το "Πρόγραμμα Συνεργασίας" Μονάδων Λοιμώξεων για την ανάπτυξη διαδικτυακής τράπεζας κλινικών παραμέτρων. Το Πρόγραμμα δημιουργήθηκε από έναν γιατρό ειδικό στην HIV λοίμωξη με τη συμμετοχή των Μονάδων: Περισσότερα

% Αναπηρία και HIV

Νέος κανονισμός

Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας

Ημερολόγιο

@ Διαύγεια

ΔιαύγειαΔι@ύγεια

διαφάνεια στο κράτος

Διαδικτυακές αναρτήσεις διοικητικών αποφάσεων για το HIV/AIDS

Έρευνα

Σας έχει σπάσει ποτέ το προφυλακτικό κατά τη διάρκεια μιας ερωτικής επαφής;
Ναι
Όχι
Δεν χρησιμοποιώ

Επικοινωνία

Newsletter

Ανακοινώσεις

Χρήσιμες πληροφορίες

Τηλεφωνική γραμμή για το HIV/AIDS

210-7222222

Δευτέρα - Παρασκευή
09:00 - 21:00