Εισήγηση στην Διήμερο Επιστημονικό Συμπόσιο AIDS του Κέντρου Ελέγχου Ειδικών Λοιμώξεων (ΚΕΕΛ) και του Ε-Ιατρικά, 28-29 Νοεμβρίου 2002, Αθήνα
* Αφιερώνεται σε αυτούς που βρήκαν την δύναμη να παλέψουν
Είμαι ένας άνθρωπος που πιστεύει βαθύτατα στις παραδόσεις του λαού μας καθώς και σε αυτό που ονομάζουμε λαϊκή σοφία. Έτσι λοιπόν πιστεύω ακράδαντα σε αυτό που ο σοφός λαός μας ονομάζει «μάτι», «μάτιασμα». Σύμφωνα λοιπόν με αυτήν την δοξασία οι άνθρωποι οι οποίοι έχουν γαλανά μάτια μπορούν να ματιάσουν πολύ εύκολα τον συνάνθρωπό τους. Οι συνέπειες δε του ματιάσματος κυμαίνονται από απλό πονοκέφαλο έως φοβερές ημικρανίες, μερικές φορές, μπορούν να οδηγήσουν και στον μαρασμό του άλλου ή και στον ίδιο του τον θάνατο. Θα μπορούσε λοιπόν κανείς να πει ότι οι γαλανομάτηδες αποτελούν κίνδυνο για την Δημόσια Υγεία αφού δεν ξέρεις πότε ακριβώς θα σε ματιάσουν, ενώ καμιά φορά αυτό γίνεται και χωρίς να το θέλουν οι ίδιοι. Παρόλο που δεν είμαι άνθρωπος που κάνει διακρίσεις και τρέφω προσωπική συμπάθεια για τους γαλανομάτηδες, προτείνω να διακόψουμε εδώ για ένα λεπτό ώστε να δώσουμε την ευκαιρία σε όσους από την αίθουσα έχουν γαλανά μάτια να περάσουν έξω ώστε να συνεχίσουμε χωρίς να διατρέχουμε οποιονδήποτε κίνδυνο. Μόλις βιώσατε ένα παράδειγμα στιγματισμού με τις αιτίες που τον προσδιορίζουν και τις συνέπειες του. Αν σας φάνηκε εξωφρενικό διατηρήστε αυτή την εντύπωση βλέποντας τις αντιστοιχίες με την περίπτωση της HIV λοίμωξης.
Το στίγμα ετυμολογικά έχει τις ρίζες του στην αρχαία Ελλάδα. Αναφέρεται σε σημάδια, συχνά καψίματα που γίνονταν ηθελημένα στο σώμα κάποιου (π.χ. του δούλου, του προδότη, του εγκληματία) ώστε να δηλώσουν την μειωτική του θέση και να τον αποφεύγουν οι άλλοι. Συγχρόνως το στίγμα συνδέεται με ποιοτικά χαρακτηριστικά του ατόμου, που το υποβαθμίζουν στα μάτια των άλλων, ενώ συγχρόνως επηρεάζει και τον τρόπο με τον οποίο το ίδιο το άτομο βλέπει τον εαυτό του.
Υπάρχουν διάφορα είδη στίγματος. Το στίγμα που αναφέρεται σε σωματικά γνωρίσματα όπως αναπηρία, γήρας, ή ψυχικά όπως ψυχική ασθένεια, εθισμός, ή κοινωνικοοικονομική κατάσταση (π.χ. φτώχια, ανεργία) ή σεξουαλικότητα (π.χ. ομοφυλοφιλία) ή άλλες περιπτώσεις όπως παρανομία κ.α.
Τα στιγματισμένα άτομα αντιμετωπίζονται αρνητικά από την κοινωνία και αποδοκιμάζονται ηθικά ενώ τους αποδίδεται άμεσα ευθύνη για την κατάσταση τους χωρίς να εξετάζονται άλλοι παράγοντες. Είναι γνωστή η φράση «τα ήθελε και τα έπαθε».
Το AIDS από την εμφάνιση του χρησιμοποιήθηκε ως μέσο κοινωνικού στιγματισμού και αποκλεισμού.
Ο φόβος μπροστά στην ασθένεια και τον θάνατο, ο φόβος μπροστά στο άγνωστο, η άγνοια γύρω από το AIDS, η άγνοια για την αιτιολόγηση της κατάστασης, την προβλεψημότητα της και την πορεία της, η μισαλλοδοξία, η έλλειψη ανοχής, τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις σχετικά με διαφορετικούς τρόπους ζωής και διαφορετικές επιλογές, η προσκόλληση σε συντηρητικές παραδοσιακές ιδέες, η ανάγκη διαφοροποίησης, η ανάγκη αποστασιοποίησης από κάτι που θεωρείται επικίνδυνο και μπορεί να έχει επιπτώσεις στην ζωή, οδήγησαν πολύ γρήγορα στον στιγματισμό και την κοινωνική διάκριση των οροθετικών ατόμων.
Καθώς εμφανίστηκε με μεγαλύτερη συχνότητα σε ορισμένες ομάδες ή σε άτομα με ιδιαίτερους τρόπους ζωής, δημιούργησε αποδιοπομπαίους τράγους αποδίδοντας την ευθύνη μιας νόσου σε κοινωνικές ομάδες όπως οι ομοφυλόφιλοι και οι χρήστες τοξικών ουσιών, που ονομάστηκαν ομάδες υψηλού κινδύνου και μετατράπηκαν σε ομάδες υψηλής ενοχής.
Παρόλο που οι μέχρι σήμερα προσπάθειες ενημέρωσης αντιτίθονται σε μια τέτοια κατηγοριοποίηση της HIV λοίμωξης εξακολουθεί από πολλούς να υπάρχει η αντίληψη ότι το AIDS αφορά μόνο συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες οδηγώντας τους έτσι και σε έναν επισφαλή εφησυχασμό που όπως δείχνουν τα επιδημιολογικά στοιχεία έχει αποβεί μοιραίος γιατί όπως είναι γνωστό το AIDS αφορά όλους ανεξάρτητα από το φύλο, την ηλικία, την σεξουαλικότητα, τις επιλογές.
Οι οροθετικοί σημειώνονται κοινωνικά ως, οι διαφορετικοί, αυτοί που δεν ανήκουν σε εμάς, αυτοί που φέρουν το κακό, αυτοί που είναι κακοί γιατί μπορούν να μολύνουν.
Οι συνέπειες του στιγματισμού στα οροθετικά άτομα είναι πολύμορφες . Στο ψυχολογικό επίπεδο συνδυάζονται με κατάθλιψη, έλλειψη αυτοεκτίμησης, απελπισία.
Στο κοινωνικό επίπεδο, ο στιγματισμός και οι προκαταλήψεις οδηγούν στην διάκριση των οροθετικών ατόμων και στον αποκλεισμό τους από κοινωνικές διεργασίες.
Ο φόβος του στιγματισμού και της περιθωριοποίησης οδηγεί τις περισσότερες φορές τα οροθετικά άτομα να κρατάνε κρυφή την ασθένεια τους ακόμα και από τα πιο κοντινά τους πρόσωπα όπως η οικογένεια ή ο ερωτικός σύντροφος. Στο άγχος της πορείας της ασθένειας προστίθεται το μεγαλύτερο άγχος, αυτό της αποκάλυψης. Υπάρχουν περιπτώσεις που το άγχος αυτό οδηγεί ακόμα και στην πλήρη εγκατάλειψη του ίδιου του εαυτού. Ο ασθενής αρνείται να επισκεφθεί τον γιατρό. Άτομα που ανησυχούν ότι μπορεί να έχουν μολυνθεί αποφεύγουν να υποβληθούν στην διαδικασία μιας εξέτασης. «Προτιμώ να μην ξέρω» είναι μια στάση που την συναντάμε συχνά. Ο φόβος για το τι μπορεί να ακολουθήσει, ο φόβος του στιγματισμού, της απομόνωσης, της διάκρισης, του αποκλεισμού γίνεται μεγαλύτερος από τον φόβο του ίδιου του θανάτου.
Η ιατρική έχει οδηγήσει σε θεαματικά αποτελέσματα σε ότι αφορά στην αντιμετώπιση της HIV λοίμωξης. Σχεδόν έχουμε σταματήσει να μιλάμε για μια θανατηφόρα ασθένεια. Ο βιολογικός θάνατος των οροθετικών ατόμων έχει τοποθετηθεί μακριά στο μέλλον. Ο κοινωνικός τους θάνατος όμως είναι καθημερινός.
Και όπως αφήνει να εννοηθεί η αφίσα του UNAIDS για την φετινή παγκόσμια ημέρα κατά του AIDS ο μεγαλύτερος πόνος στην περίπτωση του AIDS δεν είναι ο πόνος που προέρχεται από τα ιατρικά συμπτώματα της HIV λοίμωξης αλλά από τις κοινωνικές της διαστάσεις.
Η αποκάλυψη της οροθετικότητας σημαίνει σε πολλές περιπτώσεις την απώλεια μιας εργασιακής θέσης. Σημαίνει να απολύεσαι από τον στρατό με συνοπτικές διαδικασίες. Αν είσαι μαθητής, σημαίνει την δυσκολία εύρεσης σχολείου. Σημαίνει ακόμα και την άρνηση παροχής υπηρεσιών στις οποίες έχουν δικαίωμα όλοι οι πολίτες. Σημαίνει σε κάποιες περιπτώσεις την δυσκολία να βρεθεί γιατρός να σε χειρουργήσει. Στον προσωπικό κύκλο σημαίνει ίσως την απώλεια των φίλων, του ερωτικού συντρόφου, η μιας οικογένειας.
Πολλές φορές οι αντιδράσεις διάκρισης απέναντι στους οροθετικούς παίρνουν συλλογικό χαρακτήρα και απευθύνονται και στους ανθρώπους που εργάζονται για αυτούς. Ας θυμηθούμε παλιότερα τα επεισόδια στην περιοχή των Καμινίων όταν αποφασίσθηκε να λειτουργήσει εκεί "Ξενώνας Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης" για οροθετικά άτομα ή τα επεισόδια στην περιοχή των Πατησίων όταν επρόκειτο να λειτουργήσει το "Συντονιστικό Κέντρο για την Κατ' Οίκον Νοσηλεία" και το "Οδοντιατρείο" για άπορους οροθετικούς, ή τις αντιδράσεις μιας ολόκληρης περιοχής με την συμμετοχή της Δημοτικής Αρχής στην εγκατάσταση του "Σταθμού Ενημέρωσης Πολιτών και Υπηρεσιών Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης" στους Αμπελόκηπους Θεσσαλονίκης.
Ακόμα και αν θεωρήσουμε ότι όλα τα παραπάνω είναι μεμονωμένα περιστατικά, όπως πολλές φορές λέμε θέλοντας να καθησυχάσουμε τους εαυτούς μας, σηματοδοτούν για τα άτομα που φέρουν το ίδιο στίγμα μία απειλή, και αν θέλετε και την κοινωνιολογική προέκταση, σηματοδοτούν μια απειλή για την ανθρώπινη αλληλεγγύη, μία απειλή για την συνοχή της ίδιας της κοινωνίας.
Η σιωπή γύρω από το AIDS και την σεξουαλικότητα με την οποία αυτό άμεσα συνδέεται, αποτελεί και αυτή ένα είδος διάκρισης. Το AIDS είναι μία ασθένεια που μεταδίδεται και σεξουαλικά. Για να μπορέσουμε να μιλήσουμε αποτελεσματικά για μέτρα πρόληψης θα πρέπει να είμαστε σε θέση να μιλήσουμε ανοικτά για το σεξ και τα διάφορα είδη σεξουαλικότητας. Πολλές πολιτικές πρόληψης αποδείχθηκαν ανεπιτυχής όταν περιόρισαν τον διάλογο σε έναν ιατρικό μονόλογο, αποφεύγοντας να μιλήσουν για θέματα που εξαιτίας της σεμνοτυφίας της κοινωνίας θεωρούνται ταμπού.
Ακόμα και ο τρόπος που πολλές φορές μιλάμε για το AIDS υποδαυλίζει τις προκαταλήψεις και οδηγεί σε διακρίσεις και στιγματισμό. Ήδη πυχαίοι τίτλοι στις εφημερίδες εν΄ όψη της 1ης Δεκεμβρίου μιλάνε για την μάστιγα του αιώνα. Όμως μάστιγα είναι το μαστίγιο, είναι το μέσο μιας τιμωρίας. Ταυτίζοντας την υγεία με την αρετή και τη νόσο με τη διαφθορά 25 χρόνια μετά την έναρξη της επιδημίας συνεχίζουμε να περιγράφουμε μεταφορικά το AIDS ως μια ενοχική νόσο, ως μία νόσο που ήρθε να επιβληθεί σαν τιμωρία για έναν τρόπο ζωής που αλλιώς θα έμενε ατιμώρητος. Συνεχίζουμε να μιλάμε για θύματα λες και πρόκειται για κάποιο έγκλημα. Συνεχίζουμε να αντιμετωπίζουμε τα οροθετικά άτομα με οίκτο, αφαιρώντας τους έτσι κάθε αξιοπρέπεια και δύναμη να υποστηρίξουν τον εαυτό τους.
Όμως το στίγμα δεν περιορίζεται μόνο στα οροθετικά άτομα μεταφέρεται και στους ανθρώπους που ζουν γύρω τους. Η οικογένεια χάνει το όνομα της είναι η οικογένεια με το οροθετικό παιδί ή με τον οροθετικό σύντροφο. Μιλάμε τότε για ένα δευτερογενές στίγμα που έχει ανάλογες επιπτώσεις στην ζωή του ατόμου.
Ο στιγματισμός που οδηγεί στην διάκριση και αυτή με την σειρά της στην καταπάτηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων αποτελεί για τα οροθετικά άτομα ένα φαύλο κύκλο από τον οποίο δύσκολα μπορούν να ξεφύγουν είτε γιατί ο φόβος και η απελπισία τα σπρώχνουν να ενταχθούν σε αυτόν είτε γιατί ο περίγυρος συνεχίζοντας να λειτουργεί στιγματιστικά, δεν τους αφήνει κάποια διέξοδο. Οι επιπτώσεις αυτού του φαύλου κύκλου δεν αφορούν μόνο στην προσωπική ζωή των οροθετικών ατόμων αλλά αποτελούν και τροχοπέδη για όλες τις ενέργειες που γίνονται για την αντιμετώπιση της επιδημίας. Στην διακήρυξη δέσμευσης του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών για τον HIV και AIDS επισημαίνεται στο άρθρο 13: «Ο στιγματισμός, η σιωπή, οι διακρίσεις και η άρνηση καθώς και η έλλειψη εμπιστευτικότητας, υπονομεύουν τις προσπάθειες πρόληψης και θεραπείας και αυξάνουν τις επιπτώσεις της επιδημίας σε άτομα, οικογένειες, κοινότητες και έθνη».
Σύμφωνα με τον Mann, έχει πλέον αναγνωριστεί ότι σε όλες τις κοινωνίες υπάρχουν τρεις φάσεις της επιδημίας του AIDS: Η πρώτη φάση αφορά στην επιδημία της HIV λοίμωξης. Αυτό γίνεται σιωπηλά και χωρίς προειδοποίηση. Η δεύτερη φάση αρχίζει όταν εμφανίζονται τα συμπτώματα και τα κρούσματα είναι ορατά. Τότε μιλάμε για την επιδημία του AIDS. Η τρίτη φάση αποτελεί την επιδημία του στιγματισμού, της διάκρισης, της ντροπής και της άρνησης. Αυτή η φάση είναι η πιο δύσκολα αντιμετωπίσιμη και εμποδίζει την επιτυχή αντιμετώπιση και των δύο προηγούμενων.
Ενώ στο κομμάτι της ιατρικής έχουν γίνει θεαματικά άλματα σε ότι αφορά την αντιμετώπιση του AIDS, το κομμάτι της κοινωνικής αντιμετώπισης εξακολουθεί να είναι τεράστιο και ίσως παραμελημένο. Δεν είναι τυχαίο ότι οι εκστρατείες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την 1η Δεκεμβρίου εστιάζουν σε αυτό κυρίως το κομμάτι που το θεωρούν αναπόσπαστο για μια επιτυχή αντιμετώπιση της επιδημίας. Μόνο η ιατρικοκεντρική προσέγγιση της HIV λοίμωξης δεν αρκεί ώστε να έχουμε τα αναμενόμενα αποτελέσματα. Από την στιγμή που το AIDS έχει να κάνει με την ανθρώπινη συμπεριφορά, με τους κοινωνικούς παράγοντες που την επηρεάζουν, από την στιγμή που δημιουργεί στάσεις, και επηρεάζει την κοινωνική θέση του ατόμου, η κοινωνική προσέγγιση οφείλει να παίξει έναν καθοριστικό ρόλο στην όλη πολιτική για την HIV λοίμωξη.
Κλείνοντας ας δούμε μερικές κατευθύνσεις για δράση που θα μπορούσαν να μειώσουν τον στιγματισμό και την περιθωριοποίηση των οροθετικών ατόμων:
Έχει ειπωθεί ότι o HIV είναι ένας έξυπνος ιός. Πιστεύω ότι ο ίδιος μας δείχνει και τον τρόπο να τον αντιμετωπίσουμε. Ο HIV και το AIDS δεν κάνουν κοινωνικές διακρίσεις είναι καιρός να σταματήσουμε να κάνουμε και εμείς.
210-7222222
Υπουργείο Υγείας - Οδηγία Υ1/3239/2000
